Gleison Chaves da Silva tem Esclerose Lateral Amiotrófica e se comunica com os olhos
SÃO PAULO – O testamento vital, documento em que a pessoa detalha a quais procedimentos aceita ou não ser submetida caso esteja inscosciente, deve virar tema de projeto de lei em breve, informou esta semana ao GLOBO a Federação dos Hospitais, Clínicas e Laboratórios do Estado de São Paulo (Feohesp).
A organização divulgou na última segunda-feira uma pesquisa segundo a qual 96,4% das pessoas defendem que a vontade de um paciente em estado terminal, manifestada em testamento, prevaleça sobre a opinião de familiares e médicos.
O técnico em eletrônica Gleison Chaves da Silva, de 50 anos, foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e resolveu fazer um testamento vital. A pedido do GLOBO, ele dá seu depoimento sobre o tema:
“Recebi o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em 2010. Fui aposentado no ano seguinte, quando também comecei a me alimentar por sonda gástrica e a usar Ventilação Não Invasiva. Atualmente, dependo da ventilação respiratória 24 horas e tenho o corpo completamente paralisado, com exceção de alguns músculos da face. Minha fala está comprometida, contudo, com o auxílio das pessoas que compreendem o que digo, me expresso verbalmente. Também me comunico utilizando um sistema que reconhece o movimento dos olhos.
Adoro viver! Apesar da brutal incapacidade física que a doença me impôs, ela não foi capaz de tirar minha alegria, meu desejo de interagir com a família e amigos, de acompanhar o desenvolvimento do meu casal de filhos, de ainda fazer-me útil. Continuo tendo vida social. Menos intensa, evidentemente, mas vou ao cinema, ao teatro, ao estádio para assistir o Galão da Massa. Até de corrida de rua já participei!
Foi neste contexto que fiz o testamento vital e descobri meu direito de recusar tratamentos inócuos que visam tão somente o prolongamento da vida. E a cada dia que passa percebo que minha escolha está acertada. A morte não me aflige. Na realidade ela me dá uma sacudida, me faz rever crenças e valores, a enxergar o essencial, a não valorar coisas insignificantes. Ela me sinaliza que, enquanto não bater à porta, ainda tenho tempo de me tornar uma pessoa melhor.
Talvez o medo, o apego, a dor, as questões religiosas sejam prováveis motivos impeditivos de discutirmos o que efetivamente é a única certeza que temos ao longo da vida: a nossa finitude.
Se por um lado morrer não me aflige, a possibilidade de sentir dor constante, de agonizar por falta de ar, de ser internado e sair do hospital com escaras e, por fim, deixar de ser cuidado pelas pessoas que promovem o meu bem-estar me geram pânico e medo. Imagino que, num futuro não muito distante, pessoas saudáveis farão o testamento vital no afã de evitarem ficar “vivendo” presas a máquinas. Afinal, apesar dos constantes avanços da medicina, o risco de sofrer um acidente com sequelas graves ou receber o diagnóstico de uma doença incurável é real para todos”.
Fonte: Jornal O Globo
